maman qui a besoin d'aide: syndactylie et macrodactylie

bonjour,
je suis maman d'une petite fille âgée de 4ans et qui est née avec une syndactylie ainsi qu'une macrodactylie du 4eme et 5eme doigt de la main droite avec hypertrophie et infiltration graisseuse jusqu'en haut du bras. Elle a déjà subi 5 interventions dont une amputation du 4eme doigt. Jade est suivi à Lenval à Nice ainsi qu'à Necker à Paris et nous venons de consulter aussi à la clinique du parc à Lyon. Je me suis inscrite sur ce forum car vous en tant qu'étudiant avait accès à certaines informations, les médecins n'ont pas de solution et ne peuvent nous dirent l'évolution qu'aura la maladie nous recherchons des réponses et plus de connaissances sur la maladie de Jade et nous recherchons aussi un spécialiste en macrodactylie si cela existe, si vous avez des informations sur cette maladie ou si vous connaissez un spécialiste, merci de nous venir en aide.

bonjour , et bienvenue dans notre Forum
je comprends votre inquietude , inchaLLah tous se passera bien pour votre fille,
donnez nous quelques temps pour faire une recherche minutieuse , et vous apporter le maximum d'info
mes respects madame